Alliance maladies rares

Susciter et développer les questions communes aux maladies rares et handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication en France, en Europe et dans le monde entier pour faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux scientifiques, sanitaires sociaux ainsi que les personnes qu'elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics.